Independizar la dependencia

Por obra y arte de la tergiversación de conceptos y la perversa manipulación de los mismos, la “Ley de Promoción de la Autonomía personal y atención a personas en situación de dependencia” se ha convertido en la “Ley de Dependencia”. Muchos la llamamos “LEPA”, es decir, Ley de Promoción de la Autonomía, pero la palabra “dependencia” está en boca de todos: personas con diversidad funcional (discapacidad), personas de la tercera edad, familias, ciudadanos en general, políticos, profesionales de los servicios sociales, etc.

Así pues, nos enfrentamos a una paradoja: nunca una sociedad fomentó tanto el sentimiento de independencia y nunca condenó a tantos seres humanos al terreno contrario, el de la dependencia. Aquí y ahora respiramos sueños de libertad y hasta recurrimos a la independencia como reclamo a la hora de vender pisos: “¿Cuánto estarías dispuesto a pagar por tu independencia?” leí en la valla publicitaria de una promoción de viviendas en Toledo. Pero, ay ay ay, a decir de algunos no todos tenemos derecho a ser independientes.

Utilizo silla de ruedas para desplazarme porque tengo una paraplejia, soy una persona discriminada por mi diversidad funcional y pretendo tener una vida propia, igual que los demás ciudadanos, pero a día de hoy quienes tenemos una diversidad funcional vivimos vidas robadas y aspiramos a que dejen de robarnos la vida.

Frente a nuestro lícito anhelo, los legisladores que hicieron la LEPA pensaron en nosotros como en dependientes; los políticos de uno u otro signo defienden o no la Ley convencidos de que somos dependientes; algunas plataformas ciudadanas surgidas en defensa de la LEPA no quieren ni oír hablar de independencia y nos relegan al papel de receptores pasivos de cuidados familiares o profesionales que nos restan dignidad porque nos impiden ejercer empoderamiento y pisotean nuestro derecho a decidir sobre nuestra propia vida; ídem para la mayoría de los profesionales de los servicios sociales, incluidos directores y gerentes. Sólo defendemos la independencia algunas personas aisladas y quienes compartimos la filosofía de Vida Independiente, un Movimiento internacional que también existe en nuestro país y cuyos miembros componemos algo así como un oasis en medio del desierto de la dependencia y la falta de derechos, dignidad e igualdad.

Un alto cargo de la Consejería de Sanidad y Asuntos Sociales de la Junta de Castilla-La Mancha me dijo hace pocas semanas que la Ley arrastra un lastre inicial: el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) se empeñó en que la LEPA, inicialmente prevista para las personas de la tercera edad, acogiera también a quienes el CERMI denomina “discapacitados”, es decir, no capacitados. Craso error cometió el CERMI, porque las realidades humanas de la tercera edad y de la diversidad funcional no tienen la misma esencia. Y craso error cometen los políticos por no corregir ese yerro de base.

A partir de ahí, los disparates fueron un suma y sigue. El más lesivo, que la Ley no se adecua a las directrices de la Convención de la ONU sobre los derechos de las personas con diversidad funcional (discapacidad), ratificada por España, en vigor en nuestro país desde mayo de 2008 y una normativa de obligado cumplimiento y de rango superior, es decir, que obliga a modificar unas cien leyes de nuestro ordenamiento jurídico para adaptarlas a la Convención.

Sin embargo, una parte de la ciudadanía defiende esta Ley y otra parte no, pero pocos hablan de su contenido en relación con la Convención. Sólo varios miembros del Foro de Vida Independiente y Divertad, muchos de ellos usuarios de sillas de ruedas, en una acción sin precedentes en nuestro país se encerraron y pasaron una noche en la sede del IMSERSO en Madrid el 12 de septiembre de 2006 en su lucha para que la figura del Asistente Personal, incluida en la Convención, formara parte de la Ley española.

El final del camino llegará cuando la sociedad no nos mire como parte de una jerarquía vertical en la que estamos por debajo de quienes se ocupan de nosotros. Llegará cuando nos perciba en igualdad. Cuando empiece a vernos como a seres humanos en situación de (in)dependencia; ciudadanos que podemos ser tan independientes como cualquier hijo de vecino siempre y cuando se nos proporcione el apoyo necesario en forma de Asistencia Personal, al que, por cierto, tenemos derecho según la Convención de la ONU.

¿Qué hemos de hacer para que la sociedad deje de considerarnos dependientes y empiece a vernos como lo que somos, ciudadanos de pleno derecho? ¿Y para que los políticos y los agentes sociales implicados en ella transformen la “Ley de Dependencia” en “Ley de Independencia”? ¿Y para que la sociedad asuma que ahora se nos obliga a vivir vidas que no hemos decidido vivir cuando se nos encierra en centros de segregación, léase guetos, léase residencias, Colegios de Educación Especial y Centros Especiales de Empleo? ¿Cómo nos las vamos a arreglar para que los ciudadanos sin diversidad funcional acepten que los diversos funcionales (que sólo funcionamos de forma diferente) tenemos derecho a vivir en la misma sociedad en la que viven ellos y, por tanto, contribuyan a derribar la sociedad especial creada en paralelo para quienes no nos ajustamos al parámetro de una fingida normalidad impuesto por la mayoría? ¿Cuándo se darán cuenta de que el ser humano es diverso, diferente e igual por naturaleza? ¿Y qué tenemos que hacer para que tomen conciencia de que, si nos cuidan, también nos matan porque nos consideran seres pasivos, no nos dejan decidir y olvidan que nuestra autonomía personal pasa ineludiblemente por ser los dueños de nuestra vida, mientras que ahora nuestros dueños son ellos? “Somos la voz de nuestros dependientes”, dicen quienes se erigen en defensores -supuestos defensores, más bien- de nuestros derechos-supuestos derechos-. Los independientes también tenemos voz y se la haremos oír a unos y a otros aunque nos vaya la vida en ello, una vida robada, eso sí.

¡Gracias! Gracias...

Eres dueña de tu vida y, al mismo tiempo, no lo eres. Crees que no llevas las riendas. Eres una sumisa de la vida.

Alguien aparece. Poco importa por qué, cuándo, dónde... Ahí está. Alguien diferente a tu esencia: con determinada trayectoria, paciente, con responsabilidades... Diferente. Te llega dentro. Desapareces. Vuelves a aparecer. O él aparece otra vez. De nuevo, poco importa... Te envuelve. Sois. Aquí y ahora.

Él te enseña parcelas de la vida que antes nadie te enseñó, o que no supiste ver -que quizá es lo mismo- por no ser ellos quienes iban a enseñártelas. Porque él apenas pregunta, te muestra que es posible vivir sin saber, sin querer descubrirlo todo. Él prefiere reservar lo privado a un mundo de dos. Él ve un lugar de silencio en el que tú saboteas eso, el silencio y, tras abandonar ese rincón, te lo dice a solas. Él tiene al tiempo como aliado. Y espera. Siempre espera. Permanece en un salón esperando a que estés lista para desayunar contigo y que tú desayunes con él. No tiene prisa. No te ha dicho “No inventemos la prisa”, pero esa verdad podría ser suya. Él no termina tus frases cuando tu compañera la tartamudez hace acto de presencia; él espera, siempre. Él desea que cuando brindáis mires a sus ojos, como él mira a los tuyos; aunque le expliques que su mirada es demasiado potente para ti, la próxima vez que os veáis querrá que vuestras miradas brinden; eso lo esperará siempre; y lo mejor de todo es que, en realidad, ese “siempre” es “nunca”.

Él agradece.

Y tú, que crees no saber nada y saberlo todo, que siempre quieres saber, que nunca tienes paciencia y nunca esperas, que no te preguntas por qué los espejos retrovisores de un coche son más pequeños que el parabrisas... Tú le dices: “Graciasss”. Y le pides perdón. Sin decirle por qué.

Luego... Sientes dentro de ti que tu esencia crece gracias a él. Si él no está, tú eres. No eres más, ni menos, ni distinta, aunque así lo creas. Si tú no estás, él es. Aquí y ahora.

Respiras. Hondo. Como si quisieras absorber la atmósfera entera. Como si quisieras absorberlo a él. Ahora le miras a los ojos sin bajar tu mirada. Brindas. No, no brindas: brindáis. Observas cómo él te absorbe y te devuelve al universo. Su ser te invita a hacer lo mismo. Intentas. Intentas de nuevo. Lo absorbes y lo devuelves al universo. Y le susurras: “Graciasss”.

Por muchos motivos, ALEGRÍA

Cuando una cree en algo y el cosmos le ofrece la oportunidad de ponerlo en práctica. Cuando una es capaz de mirar a su alrededor y toparse con tantas buenas gentes y vibraciones. Cuando, además, crecen las ganas de que llegue el 10 de septiembre y de que ese día la huella de las personas con diversidad funcional sea rotunda. Cuando sucede todo eso (ahora), la sensación es ALEGRÍA.

Luna, silencio, estrella, noche, magia, fugaz... Esencias.

Luna llena, silencio, estrella, noche, magia, fugaz...

Navegando en tierra firme, con pensamientos derivados.

Grumetes de poca monta aprendiendo de sabios capitanes.

Esencias de personas cercanas en la lejanía.

Oteando horizontes.

Tu mirada, en la mía.

Discriminación al canto

Vivimos en un país de libertades y derechos civiles, dicen. Respiramos como si España fuera territorio de avances sociales consolidados. Ay..., pobres de nosotros...

La realidad que no vemos o no queremos ver es que a las personas con diversidad funcional (discapacidad) se nos discrimina.

Casos concretos. Una PDDF (Persona Discriminada por su Diversidad Funcional) no puede formar parte de un jurado popular, de acuerdo con la ley aún vigente, elaborada en 1995. Muy a menudo tampoco puede estudiar en un centro ordinario (no especial), junto a compañeros sin diversidad funcional. Más veces de las deseables una PDDF está destinada a vivir en una residencia, es decir, en un gueto, separada de la sociedad y sin capacidad para decidir sobre su propia vida. De acuerdo con el Código Penal, no se puede esterilizar forzosamente a nadie, salvo si se trata de una persona con diversidad funcional incapacitada por un juez. Hay muchos más lugares y edificios a los que no puede acceder una persona con diversidad funcional que lugares y edificios a los que sí. Cuando una PDDF come fuera de casa, lo raro es que pueda utilizar el aseo in-adaptado del restaurante en cuestión.

Discriminación al canto, ni más ni menos. No a miles de kilómetros, sino en nuestra propia casa. ¿Tan difícil es tener en cuenta que todos somos iguales, pero diferentes?

La Marcha por la Visibilidad de las Personas con Diversidad Funcional denuncia esta discriminación. (Plaza Jacinto Benavente, Madrid, 10 septiembre, 18 h.)

Diversidad funcional, aquí y ahora

Existen el aquí y el ahora. El pasado ya lo vivimos, mas no es. El futuro quizá llegará, y aún no es. En el aquí y el ahora sí podemos ser, tomando consciencia de nuestra existencia en ellos.

Existen los contrarios. Gracias a la luz, conocemos y apreciamos la oscuridad. Lentitud y velocidad. Actividad y quietud. Sonidos y silencio. Disfrutamos de la luna, en parte, por su esencia contraria al sol. Disfrutamos de él por lo mismo.

Existe el ser humano. Con elementos contrarios que lo conforman interior y exteriormente, el hombre y la mujer evolucionan a lo largo del camino. Ésa debe de ser la clave: crecer, ampliar perspectivas, fijar las bases y diversificar sensaciones, pulirnos a nosotros mismos, mirar a los veinte años de forma distinta a como miramos a los cincuenta, aprender y mejorar respirando a pleno pulmón la vida en la que discurre nuestro día a día. Respirando y respetando. Aquí y ahora.

Y existen los Derechos Humanos. La diversidad funcional (discapacidad) también es vida humana. Vida a veces oculta y vida discriminada. Sin embargo, los diversos funcionales sólo funcionamos, en parte, de forma diferente a como lo hace la mayoría. Ahora convivo con una diversidad funcional y, como hace poco dijo un amigo, tampoco yo cambiaría mi vida de hoy por la de ayer.

Abrir la ventana de una realidad poco conocida, impulsar a la sociedad en su evolución, contribuir a que la diversidad funcional sea visible y no pisoteada, invitar a todo bicho viviente a no discriminar a quienes somos diferentes y, al mismo tiempo, iguales... Para eso hacemos la Marcha por la Visibilidad de las Personas con Diversidad Funcional. La cita, el 10 de septiembre en Madrid.

Me das vida

Si ponemos un poquitín de atención, podemos escuchar a la vida.

Nos habla cuando, por ejemplo, quedamos con alguien para verlo cinco minutos y ese encuentro se prolonga durante casi diez horas. No estaba previsto. Ni la otra persona ni tú misma lo habíais planeado así. Más bien habíais planeado todo lo contrario: imposible comer juntos, imposible vernos por la tarde. ¿Y? La vida o qué sé yo... lo cambió. Fue posible comer juntos, fue posible vernos por la tarde. Fue posible que me llevaras a un lugar que, con sólo llamarse como se llama, es una especie de comienzo del mundo entero, del universo sin fin. Un lugar bellísimo, en el que pasó de todo. Ya lo conocíamos, lo conocí de tu mano y ese día me lo hiciste conocer desde otro rincón, salvaje y placentero al mismo tiempo, al máximo mismo tiempo.

Tendemos a programar. Queremos programar, programar, programar. Como si nos fuera la vida en ello. Pobres ignorantes, por no darnos cuenta de que es todo lo contrario. Me vienen ahora a la memoria las palabras de un sabio: la vida es peligro puro y duro; vita pericolosa, dijo. Según él, desde que nacemos estamos expuestos a mil y un riesgos, por aquí y por allá. Sin embargo, nuestra tendencia es asegurar la vida: seguros para todo (casa, coche, vida), puesto de trabajo fijo, pareja indisoluble..., todo para siempre. ¿Conclusión?: recorremos la vida a contracorriente de su propia esencia, el riesgo. La vida es aventura; nosotros lo desechamos. La vida es no saber en todo momento; nosotros pretendemos saber antes, durante y después. La vida encierra sorpresas; tengo la impresión de que cada vez menos personas aman las sorpresas y ¡no imaginas cuánto disfruto sintiendo que a ti te gustan!

Me das vida cuando me invitas a arriesgarnos a hacer en un día algo no previsto. Cuando en ese rincón te muestras afín a la vida: tierno y salvaje. También me das vida cuando apareces ante mí como ser experimentado, y como hombre que duda, como persona que se contradice y evoluciona, como ser reflexivo que de una evidencia material (los espejos retrovisores y el parabrisas de un coche) extrae la esencia.

En ocasiones me cuesta mirarte a los ojos porque... me das tanta vida... que la sobredosis de vida no tiene más remedio que salir. Y a veces busca las puertas más accesibles, los ojos. Y se convierte en agua. Y sale. Porque... porque dentro de mí ya no cabe más, porque gracias a ti ya no cabe más.

Intuyo que por eso la vida y tú sois pura tentación... Por cierto, ¿qué se puede hacer con las tentaciones? Pues eso.